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對(duì)話丨阿爾茨海默癥患者家屬:最怕的是你忘了“我們”

每日經(jīng)濟(jì)新聞 2019-11-04 21:14:56

阿爾茨海默癥就像腦海中出現(xiàn)了一塊橡皮擦,人生中的重要記憶都將逐漸被抹去。令所有患者家屬最為痛苦的莫過于:我站在你面前,你卻不認(rèn)識(shí)我。

每經(jīng)記者|劉晨光    每經(jīng)編輯|陳俊杰    

時(shí)隔17年,終于又有阿爾茨海默癥新藥即將上市的消息,這在一個(gè)叫“阿爾茨海默病”的QQ群里炸開了鍋,“現(xiàn)在有藥總比沒藥好。”多位群友表達(dá)了相似的看法。

阿爾茨海默癥患者就像腦海中出現(xiàn)了一塊橡皮擦,人生中的重要記憶都將逐漸被抹去,遺憾的是,目前還沒有有效的藥物可以治療病癥。令所有患者家屬最為痛苦的莫過于:我站在你面前,你卻不認(rèn)識(shí)我。

《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者注意到,伴隨世界人口老齡化趨勢(shì),阿爾茨海默病的患病率也急劇走高,日漸成為我們身邊常見的病癥。事實(shí)上,多數(shù)患者都會(huì)經(jīng)歷疾病由淺入深的一個(gè)階段,在漫漫治療路上,患者家屬感受著來自親人的逐漸“冷漠”,患者狂躁而沒有規(guī)律的生活也會(huì)令他們“無所適從”,親情和痛苦,多種情感交織,病魔侵蝕的不僅是患者的腦部神經(jīng),對(duì)患者親人也是一種時(shí)間和耐心的考驗(yàn)。

圖片來源:視覺中國(guó)

漸漸模糊的記憶

阿爾茨海默癥是一個(gè)漸進(jìn)的過程,患者的癥狀一般會(huì)在一段時(shí)間逐漸加深,大部分會(huì)逐漸喪失記憶。

今年已經(jīng)上研究生的彭曉峰(化名),從小和父母、外公外婆及爺爺奶奶生活在一個(gè)城市,住所之間的距離相隔不遠(yuǎn),在他眼里童年的生活是那樣快樂,在四位老人的關(guān)懷下慢慢成長(zhǎng)著。

高考結(jié)束后,彭曉峰開始到外地求學(xué),回家的次數(shù)從一年多次變?yōu)橐荒陜纱?,生活平淡安定。阿爾茨海默癥的出現(xiàn),讓這一切變得不再平靜,外婆漸漸失去記憶令彭曉峰感到內(nèi)疚,“后悔當(dāng)時(shí)沒有多陪陪她”。

那是在他上大二的時(shí)候,假期回家,媽媽告訴他,“外婆患了‘老年癡呆’,很多事情都不記得了”。

外婆突然患病讓彭曉峰一時(shí)難以接受,“當(dāng)時(shí)我聽到這個(gè)事情,非常難過,我不想別人這么說,比如說她‘老年癡呆’,會(huì)被送進(jìn)養(yǎng)老院等等”。

雖然阿爾茨海默癥早期癥狀會(huì)比較輕微,但是這個(gè)病對(duì)于記憶的消磨會(huì)呈現(xiàn)出逐漸加快的態(tài)勢(shì),用彭曉峰的來說,“她后面幾乎就不認(rèn)識(shí)我了”。外婆記憶的逐漸喪失令彭曉峰感慨萬(wàn)千,“就是去年開始,過年看她就開始不太認(rèn)識(shí)我,以前我每次去,都叫我小名,對(duì)我還是熟悉的。不過即便現(xiàn)在,外婆還是非常簡(jiǎn)單純樸,親人去了就會(huì)像客人一樣來招待”。

對(duì)于彭曉峰77歲的外婆來說,近兩年病癥發(fā)展過于猛烈。

“外婆的子女中,他現(xiàn)在只記得我媽媽,另外兩個(gè)時(shí)常不在身邊的已經(jīng)逐漸忘記。”彭曉峰說,“只有我媽媽指著自己告訴她這是她女兒才行。”由于老人家記憶力下降,她會(huì)經(jīng)常找人詢問,隔兩、三分鐘就會(huì)問一遍剛才問過的話。

程麗(化名)婆婆也進(jìn)入記憶力漸進(jìn)消失的過程。如今,老人已經(jīng)83歲高齡,早在10年前就出現(xiàn)了類似的癥狀,“(對(duì)身邊的人)有時(shí)候認(rèn)識(shí),表達(dá)問題不清楚,現(xiàn)階段屬于失語(yǔ),最后階段才到失認(rèn),現(xiàn)在也有很多人她不記得了”。

新藥帶來的希望

隨著彭曉峰外婆病癥逐漸加重,她的行為也漸漸失常,甚至有時(shí)候到了“難以控制”的地步。

《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者了解到,如果控制不當(dāng),患者逐漸失去對(duì)自己的控制能力,表意不清、理解困難帶來的不確定感,同樣也可能變得迷茫無助、煩躁易怒、敏感多疑。

誠(chéng)然,“遺忘”是最常見的癥狀,不過隨著病癥加重,到了患病中期會(huì)出現(xiàn)很多令家屬感到無奈的癥狀。2018年,彭曉峰家人發(fā)現(xiàn)他外婆出現(xiàn)了非常嚴(yán)重的記憶下滑以及狂躁癥,于是帶著老人去醫(yī)院就醫(yī)。“看醫(yī)生這件事,是在去年底,去年她開始出現(xiàn)間歇性狂躁,精神不太正常,有一次她自己走出去說回娘家,實(shí)際上她娘家的人幾乎都已經(jīng)離開了,老家基本上沒有親姐妹了”。

“她有時(shí)候說全身不舒服,說快要不行了,但是去醫(yī)院看完之后,身體也沒有什么問題。”令彭曉峰記憶深刻的是外婆由此差點(diǎn)走丟,“有一天晚上,假期放學(xué)回家,突然接到別人打來電話,說我外婆大半夜在外面逛,自己要去醫(yī)院,去我們家,我就開車帶著我媽把她接回家。”那一晚,彭曉峰全家一夜無眠,近85歲高齡的外公也一夜沒有合眼。彭曉峰坦言,外婆目前這種情況也是沒有辦法,只能靠鎮(zhèn)定藥穩(wěn)定情緒和精神狀態(tài)。

程麗也經(jīng)歷過類似的困擾,“這個(gè)病發(fā)病初期癥狀不明顯,都認(rèn)為是正常的老人腦退化,所以很多都不以為然,錯(cuò)過了最佳的治療期。等到發(fā)現(xiàn)很嚴(yán)重的問題了,才開始關(guān)注,但這個(gè)時(shí)段已經(jīng)是中期了”。據(jù)程麗講,主要是中期最磨人,最難照顧,中期時(shí)候大多數(shù)病人出現(xiàn)精神狀況,如被迫害妄想、被盜妄想、撿垃圾、罵人、哭鬧等諸多精神問題。

令程麗記憶深刻的,是她婆婆那時(shí)候會(huì)出現(xiàn)“被盜妄想”,在患病中期,總是想著自己丟了什么東西,“沒完沒了地說東西被盜,一直不停藏東西,藏了不記得又到處找,找不到就是家里人偷了,紙巾、襪子、衣服等,什么都藏。”說到這里,程麗也嘆了口氣,彼時(shí)照顧婆婆的過程令她幾近崩潰。

事實(shí)上,對(duì)于患有阿爾茨海默癥的老人來說,他們或許只是喪失記憶,但對(duì)家人來說,除了面對(duì)老人逐漸消失的記憶,模糊的“身份”外,照顧老人確實(shí)要頗費(fèi)一番心血。

多年來,程麗一直擔(dān)任著照顧老人的主力,在她看來,相比患病中期,現(xiàn)在晚期還相對(duì)容易照顧些,“現(xiàn)在已經(jīng)到了晚期,除了知道吃飯,其他都不知道了”。程麗想盡可能把婆婆留在家中照料,讓婆婆能夠安度晚年。

談到未來,彭曉峰表示,由于外婆的作息非常不規(guī)律,外公本來堅(jiān)決不同意將老伴送進(jìn)養(yǎng)老院,最近也逐漸陷入了兩難,“外婆晚上不睡覺,外公也不能睡”。當(dāng)?shù)弥行滤幓蚩梢灾委熢摬“Y,彭曉峰十分欣喜,對(duì)于他們一家人來說,這個(gè)消息是希望所在,“如果有這種藥就太好了,至少能夠緩解一下也是非常好的”。

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阿爾茨海默癥

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