導(dǎo)語：2024年2月29日是第十七個(gè)國際罕見病日，今年的主題是“關(guān)注罕見、點(diǎn)亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”。《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者對話罕見病家庭、醫(yī)生以及參與關(guān)注藥物研發(fā)的企業(yè)，呼吁全社會關(guān)注更多罕見病。（封面圖片來源：IC photo-1736229405528948751）
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